[Happy Patient 2024] - Maïlys et La Patate de Louis : Transformer les défis du SAMA en espoir gourmand
Bienvenue dans ce cinquième et dernier épisode de notre série hors-série spéciale dédiée au Prix Happy Patient.Pour conclure cette belle aventure, nous avons l’immense privilège d’accueillir une femme au parcours bouleversant et inspirant : Maïlys Dorison, lauréate du prix Coup de cœur du public.Maïlys est la maman de Louis, un petit garçon atteint, comme elle, du syndrome d’activation mastocytaire (SAMA), une maladie rare et complexe. Face à cette "allergie à la vie" qui bouleverse leur quotidien, Maïlys a choisi de transformer la contrainte en créativité et la douleur en espoir.Quand leur alimentation s’est réduite à seulement cinq aliments, elle aurait pu céder au découragement. Mais pour offrir à son fils une vie la plus douce possible, elle s’est retroussé les manches, imaginant des recettes innovantes à partir de la pomme de terre, cet aliment qui a littéralement sauvé leur vie.De cette résilience est né un projet unique : le livre "La Patate de Louis, la pomme de terre revisitée", un recueil de recettes accessibles et réconfortantes, conçu pour toutes les personnes confrontées à des régimes alimentaires extrêmement restrictifs.Dans cet épisode, Maïlys nous partage son histoire, son combat de maman et de patiente, mais aussi sa mission : redonner aux autres familles un peu de cette magie qu’elle a trouvée dans la simplicité.Préparez-vous à une conversation touchante et pleine d’espoir. Bonne écoute !🔔 Abonnez-vous dès maintenant et soyez les premiers à découvrir nos nouveaux épisodes. Ensemble, brisons les tabous et faisons entendre la voix de celles et ceux qui vivent avec ces pathologies au quotidien.Liens utiles :Prix Happy PatientLe syndrome d'activation mastocytaire (SAMA)Association La patate de LouisLivre : La patate de LouisHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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55:43
[Happy Patient 2024] - Candide : Une mallette éducative pour mieux vivre avec le diabète
Bonjour à toutes et à tous, et bienvenue dans ce quatrième épisode de la saison hors série de Chronic, réalisée dans le cadre du Prix Happy Patient 2024.À travers cette série spéciale, nous mettons en lumière des projets et des personnalités inspirantes qui œuvrent pour améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches. Ces initiatives sont porteuses de sens, d’innovation, et surtout d’une grande humanité.Aujourd’hui, nous accueillons Candide, lauréate du prix l’action inclusive avec son projet : La Mallette Éducative.Candide est infirmière clinicienne spécialisée en diabétologie pédiatrique, et depuis près de cinq ans, elle développe un outil pédagogique unique en son genre. Inspirée par le kamishibaï, un théâtre d’images japonais, sa mallette en bois raconte des histoires adaptées aux enfants âgés de 3 à 8 ans pour les sensibiliser au diabète de type 1 (DT1).L’idée est née d’un constat alarmant : de nombreux enfants atteints de DT1 font face à des rejets ou moqueries dans leur entourage scolaire, souvent liés à une méconnaissance de leur maladie. Grâce à cet outil, Candide apporte une réponse concrète à ces problématiques en permettant une meilleure intégration de ces enfants dans leurs écoles.La Mallette Éducative est bien plus qu’un simple outil pédagogique : c’est une ressource conçue pour être accessible à tous – enseignants, parents, associations ou soignants. Elle vise à simplifier la compréhension des réalités du diabète chez l’enfant, en mêlant pédagogie et sensibilisation.Aujourd’hui, cet outil est déjà déployé dans plusieurs régions de France et en Suisse, avec des exemplaires distribués gratuitement grâce à des partenariats avec des fondations. Une série de livres dérivés du projet est également en cours de diffusion dans les unités de diabétologie pédiatrique.Dans cet épisode, Candide revient sur la genèse de ce projet, les défis qu’elle a rencontrés, et ses ambitions pour l’avenir.🔔 Abonnez-vous dès maintenant et soyez les premiers à découvrir nos nouveaux épisodes. Ensemble, brisons les tabous et faisons entendre la voix de celles et ceux qui vivent avec ces pathologies au quotidien.Liens utiles :Prix Happy PatientLe diabète de type 1 La mallette éducativeHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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25:06
[Happy Patient 2024] - Anne et Élise : Soyons Glucides, un guide pour vivre pleinement avec le diabète
Bonjour à toutes et à tous, et bienvenue dans ce troisième épisode de la saison hors série de Chronic, réalisée dans le cadre du Prix Happy Patient 2024.Dans cette série spéciale, nous partons à la découverte de projets innovants et inspirants portés par des patients engagés pour améliorer le quotidien des autres. Ces initiatives mettent en avant la force de la communauté, l’entraide et la créativité au service de la santé.Aujourd’hui, nous avons le plaisir d’accueillir Anne et Élise, les sœurs jumelles derrière Diab'Aide, lauréates du prix livre de l’année avec : Soyons Glucides !Anne et Élise partagent depuis des années leur quotidien de diabétiques de type 1 sur les réseaux sociaux, informant, sensibilisant et soutenant les personnes concernées par le diabète. Avec Soyons Glucides !, elles signent un ouvrage unique, le premier écrit par des patients pour des patients, qui propose une méthode pratique pour apprendre à compter les glucides.Ce livre répond à un besoin essentiel : permettre aux personnes diabétiques de devenir plus autonomes dans la gestion de leur maladie. Il s’adresse à celles et ceux qui souhaitent apprendre à ajuster leur traitement en fonction de leur alimentation, tout en simplifiant leur quotidien.Avec ses rappels pédagogiques, ses exercices pratiques et ses fiches détachables, Soyons Glucides ! se veut accessible et concret. Depuis sa parution en 2022, il a déjà trouvé plus de 4000 lecteurs, preuve de son impact dans la communauté diabétique.Dans cet épisode, Anne et Élise nous racontent leur parcours, la genèse du livre et leur engagement à travers Diab'Aide. Ensemble, nous explorerons comment ce projet contribue à améliorer la qualité de vie des personnes diabétiques et à changer les perceptions sur le diabète.🔔 Abonnez-vous dès maintenant et soyez les premiers à découvrir nos nouveaux épisodes. Ensemble, brisons les tabous et faisons entendre la voix de celles et ceux qui vivent avec ces pathologies au quotidien.Liens utiles :Prix Happy PatientLivre "Soyons Glucides !"Diab'aide Le diabète de type 1 Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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22:03
[Happy Patient 2024] - Milena : Le handisport, une renaissance par le mouvement
Bonjour à toutes et à tous, et bienvenue dans ce deuxième épisode de la saison hors série de Chronic, consacrée aux lauréats du Prix Happy Patient 2024.Ce prix met à l’honneur des individus et des initiatives remarquables qui transforment le quotidien des patients et des personnes en situation de handicap. À travers cette série, nous partons à la rencontre de ces personnalités inspirantes, qui, par leur créativité, leur engagement et leur résilience, apportent des solutions concrètes et des perspectives nouvelles.Aujourd’hui, nous avons le plaisir de recevoir Milena, sportive de haut niveau en para badminton et créatrice du podcast Journal d’une Parabadiste. Elle est lauréate du prix La voix insipirante. À seulement 27 ans, Milena est un modèle de persévérance et de détermination.Passionnée de sport depuis toujours, elle a débuté avec le tennis et nourrissait le rêve de devenir professionnelle. Mais des handicaps invisibles – l’autisme et une maladie neurologique rare appelée Strümpell-Lorrain – ont freiné son ascension, avant même qu’ils ne soient diagnostiqués.Pourtant, c’est ce diagnostic qui a marqué un tournant décisif dans sa vie. Grâce à l’handisport, Milena a pu renouer avec ses ambitions et atteindre un rêve de gosse : participer aux Jeux Paralympiques de Paris 2024, une aventure qu’elle a documentée dans son podcast.À travers Journal d’une Parabadiste, Milena sensibilise le grand public au handicap et partage les réalités du sport de haut niveau, tout en offrant aux personnes concernées un espace pour se sentir comprises et moins seules. Avec 3 500 écoutes et un impact déjà perceptible dans des lieux comme les centres de rééducation, son podcast est à la fois pédagogique, nuancé, et profondément résilient.Dans cet épisode, Milena nous raconte son parcours hors du commun, de l’acceptation du handicap à la conquête du haut niveau, et comment elle continue de construire des ponts entre le sport et la sensibilisation au handicap.🔔 Abonnez-vous dès maintenant et soyez les premiers à découvrir nos nouveaux épisodes. Ensemble, brisons les tabous et faisons entendre la voix de celles et ceux qui vivent avec ces pathologies au quotidien.Liens utiles :Prix Happy PatientJournal d'une parabadisteHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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[Happy Patient 2024] - Laetitia et son combat pour la sensibilisation à la drépanocytose
Bonjour à toutes et à tous, et bienvenue dans ce premier épisode d’une saison hors série de Chronic, dédiée aux lauréats du Prix Happy Patient 2024.Ce prix unique en son genre met en lumière des initiatives extraordinaires portées par des patients qui œuvrent chaque jour pour transformer l’expérience des maladies chroniques et améliorer la qualité de vie des patients.Dans cette série, vous découvrirez des parcours inspirants, des projets innovants et des témoignages empreints de résilience, de créativité et d’engagement.Pour inaugurer cette saison spéciale, nous recevons Laetitia Defoi, lauréate dans la catégorie Patient influenceur. Laetitia est une femme au parcours exceptionnel. Infirmière de formation, patiente experte et co-fondatrice de l’application Drepacare, elle consacre sa vie à la sensibilisation et à l’éducation autour de la drépanocytose, une maladie génétique trop souvent méconnue.À travers ses réseaux sociaux, ses projets et ses collaborations, Laetitia a su créer une véritable communauté engagée, briser les tabous autour des maladies invisibles, et porter haut la voix des patients.Dans cet épisode, elle nous racontera comment elle a transformé son combat personnel en une mission collective, et comment son engagement a conduit à des avancées majeures, comme la généralisation du dépistage de la drépanocytose en France.Préparez-vous à être touché par son énergie, sa détermination et son regard authentique sur la vie avec une maladie chronique.Excellente écoute à toutes et à tous. 🔔 Abonnez-vous dès maintenant et soyez les premiers à découvrir nos nouveaux épisodes. Ensemble, brisons les tabous et faisons entendre la voix de celles et ceux qui vivent avec ces pathologies au quotidien.Liens utiles :Prix Happy PatientLa drépanocytoseDrepacareHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Bienvenue sur Chronic, les séries de podcasts inédits de Mapatho (https://www.mapatho.com/) .
Dans nos podcasts, nous donnons la parole à des patients, des aidants et des soignants.
Alimentation, sexualité, travail, gestion du quotidien, prise en charge…nos invités nous partageront leurs expériences, leurs conseils et leur vision.
L’objectif est simple : Informer et déstigmatiser la vie avec une pathologie dans un esprit positif et collaboratif.
Je suis Lorène, je suis patiente chronique et responsable de l’innovation pour les patients chez Mapatho.
On vous emmène avec nous à la découverte de ces témoignages qui, on l’espère pourront vous éclairer et vous accompagner au quotidien.
Excellente écoute à toutes et à tous. 🥰
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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