Les Invisibles

« Qui suis-je maintenant ? »
C’est la question qu’on a souhaité se poser avec Fernand, co-directeur des Invisibles, 6 ans après que la maladie chronique et le handicap Invisible soient entrés dans nos vies.

Parce que les symptômes et la fatigue chroniques fracturent notre identité ; et parfois la brisent.
Nos acquis se perdent, nos repères vacillent et ce qu’on faisait avant de tomber malade n’est parfois plus accessible.
Parce qu’on peut avoir l’impression qu’on nous a « coupé les ailes » 🕊️ et que le château de cartes 🃏 de nos existences s’effondre.

Et parce que l’identité prend une forme différente selon qu’elle nous est accolée par le monde extérieur ou façonnée par la manière dont on se perçoit soi-même.

✨ Qu’est-ce qui nous définissait avant la maladie ? Et aujourd’hui ?
✨ Comment nos relations professionnelles, amoureuses, amicales et à nous-mêmes ont-elles changé ?
✨ Comment reconstruire sa vie lorsque tout ce qui a été construit s’effondre ?
✨ Faut-il faire le deuil d’une ancienne version de soi ?
✨ Les masques que l’on porte sont-ils toujours aussi présents ?

Au travers de ces différentes questions, nous partageons nos vécus singuliers, des anecdotes surprenantes et intimes, ainsi que ce qui est resté de nous en filigrane malgré l’adversité et les contraintes. 🤍

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Alors qu’elle se pèse, un matin comme un autre, Joanna ne se doute pas que sa vie va à cet instant basculer dans la maladie chronique et le handicap Invisible.
Une douleur fulgurante aux cervicales la saisit, puis envahit tout son corps, jusqu’à ne plus pouvoir se lever. « J’ai senti tout de suite que ça n’était pas des douleurs habituelles ». 😰

Commence alors un véritable parcours du combattant pour être reconnue 💪
Une maladie pourtant présente dans son histoire familiale - celle de son père - qu’elle minimisait jusque-là…. et dont elle ne retenait même pas le nom : la spondylarthrite ankylosante.
Avant d’en faire, à son tour, l’expérience dans sa chair.

Puis viennent les violences qui s’ajoutent à la maladie et à la fatigue : les collègues qui s’éloignent, un employeur qui la remplace pendant son arrêt, une conseillère qui lui parle de « chance » face à une rente obtenue.

Être malade semble rimer avec honte et culpabilité. Alors que le soutien est tout ce dont on aurait besoin sur ce chemin. ❤️‍🩹

Et puis, enfin la reconnaissance 
Peu à peu, Joanna apprivoise enfin un nouvel équilibre : entre son rôle de maman de 3 enfants, une relation de 20 ans, les étirements, les rdv médicaux, les moments de rush, de repos… et parfois même de plaisir 😇

Dans cet épisode, Joanna nous montre qu’il est possible de continuer à se choisir, malgré la douleur. 🌻

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« 𝘾𝙤𝙢𝙢𝙚𝙣𝙩 𝙨𝙚 𝙥𝙡𝙖𝙘𝙚-𝙩-𝙤𝙣 𝙛𝙖𝙘𝙚 𝙖̀ 𝙪𝙣 𝙥𝙧𝙤𝙘𝙝𝙚 𝙦𝙪𝙞 𝙫𝙞𝙩 𝙪𝙣𝙚 𝙨𝙞𝙩𝙪𝙖𝙩𝙞𝙤𝙣 𝙩𝙚𝙧𝙧𝙞𝙗𝙡𝙚 ? » 🥺

Et si la maladie chronique et le handicap Invisible venaient aussi bouleverser la manière dont on se parle, et dont on s’écoute ? 🗣️

Josselin rencontre Pietro en 2021, à une période où la maladie était déjà présente. Une période d’errance médicale où les mots manquent encore parfois. Au fil de leur relation, il découvre une réalité faite de fatigue, de limites et de besoins Invisibles, de gestes du quotidien qui demandent à être réinventés. 💪

Aux côtés de Pietro, atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), Josselin apprend progressivement à écouter autrement. À se rendre attentif à ce qui échappe au regard, et à composer avec la réalité simple mais vertigineuse qu’« il manquera toujours quelque chose à ne pas le vivre directement. » 😥

Dans cet épisode des 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚, Josselin raconte un lien amoureux traversé par la maladie chronique, les ajustements, les craintes, les doutes, le sentiment d’impuissance, la culpabilité parfois, et de la difficulté à trouver sa juste place en tant que proche. 🫂

Avec sensibilité, il ouvre une réflexion sur ce que signifie “être ensemble face à l’Invisible », et interroge avec une grande humilité notre manière d’écouter, d’exprimer aussi, et finalement de nous relier les uns aux autres. 🫶

Avec justesse, Josselin nous livre une réflexion :
sur le nécessaire apprentissage du rôle de proche,

sur le sentiment de ne pas faire toujours ce qu’il faut pour soutenir et aider,

sur la complexité à légitimer ses propres difficultés quand l’autre va mal,

sur la place essentielle de la communication dans le lien,

et sur ce que la maladie chronique et le handicap Invisible révèlent sur notre société.

Un échange nécessaire sur ce que signifie rester en lien quand tout ne peut pas être partagé, mais peut encore être construit à deux, et sur ce que veut dire aimer dans l’Invisible. 💛

Bonne écoute. 𝗘𝘁 𝘀𝗶 𝗹𝗲 𝗰𝗼𝗲𝘂𝗿 𝘁’𝗲𝗻 𝗱𝗶𝘁, 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝘀 𝗽𝗮𝗿𝘁 𝗮̀ 𝗰𝗲𝘁 𝗲́𝗹𝗮𝗻 : 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲 𝗲𝘁 𝗳𝗮𝗶𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚 ! 💗

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Julie devient mère dans un corps malade, traversé par la douleur, la fatigue, les malaises post-effort et des années d’errance médicale, où elle apprend peu à peu à fragmenter ses symptômes pour ne pas être traitée d’hypochondriaque… et espérer, enfin, être entendue. 😩

La maladie chronique commence bien avant la maternité. À l’adolescence déjà, quelque chose ne tourne pas rond. Julie ne supporte pas le froid 🥶, puis le chaud 🥵, qui mettent les extrémités ✋🏻🦶🏼 de son corps en souffrance.

Puis les symptômes s’accumulent, s’intensifient, jusqu’à envahir le quotidien. Il faudra plus de dix ans pour mettre des noms : neuropathie des petites fibres, encéphalomyélite myalgique, adénomyose… Autant de réalités invisibles 🫥 et de comorbidités encore largement incomprises.

Dans ce parcours, une autre question s’invite : Peut-on devenir mère 🤰 quand son propre corps est déjà un terrain instable ?
Julie choisit d’attendre, de comprendre, d’évaluer le risque de transmission. Puis, une fois les premiers diagnostics posés, elle fait le choix de la maternité.

Une grossesse aussi éprouvante qu’une maladie : huit mois alitée. 🛌 Et pourtant, un lien se tisse. Une relation douce, attentive, où apprendre à se reposer devient aussi un modèle transmis.
Avec sa fille Nora, une autre manière d’être mère se construit : plus lente, à l’écoute, profondément ancrée.

Aujourd’hui, Julie transforme son vécu en engagement ✊🏻en tant que vice-présidente de MadyAsso, aux côtés des mères et futures mères touchées par la maladie chronique ou le handicap (coucou 👋 @chloeinvisible de l’épisode #51 et marraine de Mady).

Un épisode sur ce que la maladie enlève, sur ce qu’elle oblige à réinventer, et sur ces maternités qui existent, malgré tout, hors des normes attendues.

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« 𝙀𝙡𝙡𝙚 𝙖 𝙩𝙤𝙪𝙩 𝙥𝙚𝙧𝙙𝙪, 𝙘𝙤𝙪𝙘𝙝𝙚 𝙖𝙥𝙧𝙚̀𝙨 𝙘𝙤𝙪𝙘𝙝𝙚. » 😔

Qu'est-ce que cela fait de voir quelqu'un que l’on aime se retrouver éclipsé par la maladie chronique et le handicap Invisible ? 🫥

Quand Romain franchit à nouveau le seuil du foyer maternel, il ne revient pas seulement chez sa maman, Sandrine. Il entre dans un huis clos où la douleur ne prend jamais de repos. Il y découvre une réalité brute : les migraines chroniques, les céphalées persistantes, les troubles cognitifs, nausées, vertiges et la fatigue qui accompagnent Sandrine au quotidien. 🤯

Dans cet épisode inaugural des 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚, initié par Fernand Coloos, co-directeur de notre association Les Invisibles, Romain pose un regard d'une maturité bouleversante sur son propre vécu de proche. Il nous livre une réflexion nécessaire sur ce que signifie "voir l'ombre" d’un parent que l’on aime, tout en clamant avec émotion que sa maman restera toujours son héroïne. 🥹

Écouter Romain, c'est écouter une voix qui ne juge pas, qui valide chaque ressenti et qui dénonce l'exclusion systémique d'une société validiste. Il vient nous partager sa compréhension intime de ces réalités invisibilisées, pointant du doigt un système qui trop souvent, marginalise. 🫵

Dans cet épisode, il nous livre une réflexion d’une empathie rare : 
• sur l’impact indirect de la maladie chronique sur les proches,
• la perte d'identité sociale et le poids d’une culpabilité injustifiée,
• la nécessité vitale de la reconnaissance et du non-jugement,
• et la redécouverte d'une humanité profonde à travers des « gestes minuscules ».

Un échange essentiel et touchant sur l’amour d’un fils, qui transforme l'Invisible en une évidence qu'on ne peut plus ignorer ! ✊

Bonne écoute. 𝗘𝘁 𝘀𝗶 𝗹𝗲 𝗰𝗼𝗲𝘂𝗿 𝘁’𝗲𝗻 𝗱𝗶𝘁, 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝘀 𝗽𝗮𝗿𝘁 𝗮̀ 𝗰𝗲𝘁 𝗲́𝗹𝗮𝗻 : 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲 𝗲𝘁 𝗳𝗮𝗶𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚 ! 💗

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