Les Invisibles

𝗢𝗻 𝗶𝗺𝗮𝗴𝗶𝗻𝗲 𝘀𝗼𝘂𝘃𝗲𝗻𝘁 𝗾𝘂𝗲 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲 𝗰𝗵𝗿𝗼𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗲𝘁 𝗹𝗲 𝗵𝗮𝗻𝗱𝗶𝗰𝗮𝗽 𝗜𝗻𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲 𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝗻𝘁 𝗹𝗮 𝗳𝗶𝗻. 😔

La fin d’une existence telle qu’on l’avait rêvée. Et, d’une certaine manière, c’est vrai. Pourtant, cet épisode nous raconte qu’il existe parfois, au cœur même de cette fin, un commencement que l’on n’aurait jamais soupçonné. ✨

Cet épisode, c’est celui d’une voix que tu connais déjà. Celle de Tamara qui, depuis plusieurs années, prête la sienne aux récits des autres. 🎙️

Celle d’une femme qui connaît intimement le parcours que tant d’entre nous traversent : les symptômes invisibles, les renoncements, les adaptations, la solitude, le désir, parfois, que tout s’arrête… Mais aussi cette lente, fragile et possible reconstruction. ☀️

Durant cet échange porté par Fernand, co-directeur de l’association, Tamara revient sur ce basculement si profond, ce chemin tortueux qu'elle n'a pas choisi. Elle évoque ce corps devenu imprévisible, ce quotidien millimétré, ce sentiment d’injustice et, aussi, cette nécessité profonde de continuer à avancer, autrement. 💪

Pour Tamara, cette voie s'est dessinée dans un refus profond : celui de laisser ces réalités demeurer invisibles. C'est de là qu'est né ce podcast. C'est de là qu'est née notre association. Non pour réparer l'irréparable, mais pour faire en sorte que plus personne n'ait à traverser tout cela seul·e et dans le silence. 🫂

Un échange d'une grande humanité sur la maladie chronique, le handicap Invisible et leurs conséquences… et, surtout, sur cette part de nous qui continue, malgré tout, à réinventer notre manière d’habiter le monde. 🤗

𝘽𝙤𝙣𝙣𝙚 𝙚́𝙘𝙤𝙪𝙩𝙚 ! 🫶

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Marjorie menait une vie heureuse, riche et pleinement investie avant de rencontrer la douleur. Une vie à 100 à l'heure entre son métier-passion d'infirmière libérale, ses proches, le sport et sa vie de famille. 🧑‍🧑‍🧒

Puis tout commence par un orteil cogné « tout bêtement », comme cela nous est tous•tes déjà arrivé, juste avant de partir courir. 🏃‍♀️

Une fracture, c'est censé être banal. Pourtant, cette blessure marque le début d'une algodystrophie : aujourd'hui appelée syndrome douloureux régional complexe. La douleur s'installe, s'intensifie et, après une rencontre avec le covid-long qui aggrave encore la situation, elle finit par envahir sa jambe puis sa hanche. 😱

Dans cette descente aux enfers, un algologue (médecin de la douleur) lui demande si elle est prête à perdre son travail, sa jambe et sa famille. Puis il lui lance un ultimatum : elle doit arrêter de travailler. 😳

Le traumatisme provoqué par cette annonce, dépourvue de toute délicatesse, plonge Marjorie dans un état de sidération. Il lui faudra attendre l'EMDR pour parvenir, des années plus tard, à remettre des mots sur ce qu'elle a vécu. 😢

« J'aurais aimé qu'on prenne soin de moi comme j'ai pris soin de mes patients. » C'est tout ce que Marjorie attendait. 🫂

C'est aussi ce qui la conduira jusqu'à une clinique aux États-Unis, grâce à une cagnotte en ligne. Elle y trouvera bien plus qu'une amélioration de ses symptômes : de l'espoir, une immense solidarité et la possibilité d'entrevoir une vie plus douce. 🤗

Aujourd'hui, Marjorie apprend à vivre avec cette réalité singulière : être une « soignante soignée ». Un double regard sur la maladie qui porte autant de richesses que de difficultés. ☀️

Au fil de ses mots, elle raconte cette vie en dents de scie, rythmée par les montagnes russes du quotidien : une réalité si familière à tant de personnes vivant avec une maladie chronique et un handicap Invisible. « C'est grâce à ma fille et à mon mari que je continue cette bataille constante. » ✊

Longtemps, Marjorie s'est vue comme quelqu'un de faible en raison de son hypersensibilité. Pourtant, au moment où elle nous livre son histoire, son regard sur elle-même a profondément changé… 🥰

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« 𝙁𝙖𝙘𝙚𝙖̀𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚, 𝙛𝙖𝙞𝙨𝙤𝙣𝙨𝙡’𝙚𝙛𝙛𝙤𝙧𝙩𝙙𝙚𝙣𝙚𝙥𝙖𝙨𝙟𝙪𝙜𝙚𝙧. » 💛

Comment se construit-on quand le parent qui nous a appris à tenir debout doit, à son tour, apprendre à avancer avec la maladie chronique ? 🫂

Quand Myr et Gandhi parlent de leur maman, Aline, ils ne commencent jamais par sa maladie. Ils parlent d'une femme forte, profondément inspirante, qui malgré le syndrome du mal de débarquement, continue d'avancer, d'aimer, de créer et d'être présente pour celles et ceux qui comptent. 🫶

Dans ce 3ème épisode des 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨𝙙𝙚𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚, créé par Fernand Coloos, ces deux frères de 18 et 20 ans posent un regard d'une maturité désarmante. Ils racontent les adaptations, les inquiétudes silencieuses, les élans de solidarité familiale, et aussi tout ce que cette épreuve leur a appris sur eux-mêmes et sur le monde qui les entoure. 🤗

Avec justesse, Gandhi et Myr nous invitent à repenser notre manière de regarder la maladie chronique et le handicap Invisible. Ils nous rappellent qu'au-delà des symptômes, il existe aussi des liens qui peuvent se renforcer, des regards et des présences qui peuvent tout changer, et une humanité qui ne demande qu'à être reconnue. ✊

Dans cet épisode, ils nous parlent : 
De la force des liens familiaux face à la maladie chronique,

De leur désir profond de soutenir leur mère à leur tour, 

De la culpabilité ressentie à prioriser parfois leur propre vie,

De la nécessité de croire et de ne pas juger ce que l'on ne voit pas,

Et du choix d'aborder la maladie non comme une injustice, mais comme un obstacle que l'on peut apprendre à traverser ensemble.

Un échange profondément inspirant qui nous rappelle que, parfois, le plus beau des soutiens commence simplement par un regard qui choisit enfin de comprendre. 🥺

Bonne écoute. 𝗘𝘁 𝘀𝗶 𝗹𝗲 𝗰𝗼𝗲𝘂𝗿 𝘁’𝗲𝗻 𝗱𝗶𝘁, 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝘀 𝗽𝗮𝗿𝘁 𝗮̀ 𝗰𝗲𝘁 𝗲́𝗹𝗮𝗻 : 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲 𝗲𝘁 𝗳𝗮𝗶𝘀 𝗿𝗲́𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝙀́𝙘𝙝𝙤𝙨 𝙙𝙚 𝙡’𝙄𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚 ! 💗

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Jusqu’à l’âge de 17 ans, Bertille est une jeune fille joyeuse, passionnée de littérature et de mathématiques, qui croque la vie à pleines dents 🍎

Puis, soudain, une fatigue invraisemblable s’empare d’elle. Des troubles digestifs apparaissent. S’ajoutent à cela un sommeil qui lui échappe, de l’anxiété, des fluctuations de l’appétit…

À ce moment-là, il est encore hors de question pour Bertille d’entendre parler de dépression ou de psychiatrie.
Pourtant, c’est bien là qu’elle est en train de sombrer. Jusqu’à vivre une réalité qui s’apparente au film culte The Truman Show. Pour éviter de s’y confronter, elle s’enferme dans le noir et fait des mathématiques. 📈

Le jour où Bertille accepte d’être accompagnée, elle se retrouve sous neuroleptiques. Une sensation d’être droguée l’envahit. Les doses sont sans cesse augmentées - doublées, triplées, quadruplées - jusqu’à ce qu’elle devienne, selon ses mots, « un légume ».

S’ensuivent alors un accident de sevrage et un syndrome sérotoninergique.

Un fléau qui touche bien plus de personnes qu’on ne l’imagine et qui les laisse souvent seules face à l’incompréhension et à la stigmatisation. Les symptômes sont fréquemment attribués à des troubles psychiatriques, alors qu’ils sont parfois la conséquence directe de l’arrêt ou de la diminution des médicaments. 💊

Aujourd’hui, Bertille se bat pour une meilleure reconnaissance de la déprescription et pour le développement de véritables compétences médicales dans ce domaine.
Car elle estime avoir payé un prix immense : un mariage, une carrière… et tout ce qui aurait pu se construire dans sa vie de jeune adulte, puis de femme.

🤲 La vidéo que Bertille aurait souhaité voir avant d’arrêter les anti-dépresseurs (avec Pr BERNA) 👉 https://www.youtube.com/watch?v=xGxfVExeT60

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« Qui suis-je maintenant ? »
C’est la question qu’on a souhaité se poser avec Fernand, co-directeur des Invisibles, 6 ans après que la maladie chronique et le handicap Invisible soient entrés dans nos vies.

Parce que les symptômes et la fatigue chroniques fracturent notre identité ; et parfois la brisent.
Nos acquis se perdent, nos repères vacillent et ce qu’on faisait avant de tomber malade n’est parfois plus accessible.
Parce qu’on peut avoir l’impression qu’on nous a « coupé les ailes » 🕊️ et que le château de cartes 🃏 de nos existences s’effondre.

Et parce que l’identité prend une forme différente selon qu’elle nous est accolée par le monde extérieur ou façonnée par la manière dont on se perçoit soi-même.

✨ Qu’est-ce qui nous définissait avant la maladie ? Et aujourd’hui ?
✨ Comment nos relations professionnelles, amoureuses, amicales et à nous-mêmes ont-elles changé ?
✨ Comment reconstruire sa vie lorsque tout ce qui a été construit s’effondre ?
✨ Faut-il faire le deuil d’une ancienne version de soi ?
✨ Les masques que l’on porte sont-ils toujours aussi présents ?

Au travers de ces différentes questions, nous partageons nos vécus singuliers, des anecdotes surprenantes et intimes, ainsi que ce qui est resté de nous en filigrane malgré l’adversité et les contraintes. 🤍

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