Comment parler de la maladie d'Alzheimer aux enfants ?
C'est une question à laquelle, hélas, de nombreuses familles sont confrontées.
Coralie Ruffon, dont la grand-mère a été atteinte de cette maladie, s'est posée la question lorsqu'elle est devenue maman. Pour parler à sa fille, et à tous les enfants entre 3 et 8 ans, elle a décidé d'écrire un très joli livre, intitulé "Mamie a oublié", illustré par Nella.
Etre sincère, trouver les mots justes et doux, passer par la médiation artistique, Coralie propose des pistes de réflexion pour aborder le sujet sensible de la maladie d'Alzheimer, même avec les plus jeunes enfants.
Dans ce nouvel épisode de PODC'ALZ, Coralie évoque son parcours et comment elle en est venue à créer ce livre, ce qui l'inspire.
Vous pouvez acheter le livre "Mamie a oublié" sur le site : https://lesmondesdalma.myshopify.com/ et faire une bonne action !
Jusqu'au 15 juillet, avec le code FONDATION, 1€ sera reversé à la Fondation Recherche Alzheimer par livre acheté et vous bénéficierez de -10% ainsi que sur le reste du site.
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Face à Alzheimer jeune : un parcours d’aidant, une histoire d’amour
Dans ce nouvel épisode de PODC’ALZ, Philippe Perrin partage avec force et sincérité son histoire. En 2018, son épouse Patricia est diagnostiquée d’une maladie de type Alzheimer à seulement 55 ans. Face à cette épreuve, c’est toute une famille qui s’organise : Philippe et ses trois enfants, alors dans la vingtaine, se rassemblent autour de Patricia, formant avec leurs proches une véritable équipe pour l’accompagner au quotidien, stimuler sa mémoire et maintenir ses liens sociaux.
Dans cet entretien, Philippe évoque sans détour :
💬 La maladie, la dépendance, le burn-out de l’aidant, l’entrée en institution.
Mais aussi :
💜 L’amour, la solidarité, les liens familiaux, l’engagement dans la lutte contre Alzheimer.
Un grand merci à Philippe de son témoignage et de son engagement auprès de la Fondation Recherche Alzheimer.
📌Pour en savoir plus : à lire dans Actus Paris une interview de Philippe : À Paris, Philippe a vu sa femme s'enfoncer dans un Alzheimer précoce : "un deuil permanent du quotidien".
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Les Esprits Libres : un autre soin est possible
A l’occasion de la sortie du magnifique film documentaire LES ESPRITS LIBRES au cinéma depuis le 30 avril, la Fondation est heureuse d’interviewer Bertrand Hagenmüller, sociologue et réalisateur.
Les Esprits Libres est l’histoire d’une folle aventure où patients atteints de la maladie d’Alzheimer et soignants se rejoignent pour vivre une expérience thérapeutique et artistique unique. Émouvant, sensible et même souvent drôle, ce film donne la parole aux patients et aux soignants et montre qu’un autre soin est possible.
A chaque avant-première, le film a reçu une standing-ovation de plusieurs minutes !
Dans cet épisode, Bertrand Hagenmüller nous livre les coulisses de cette expérience hors norme ainsi que ce qui le motive à alimenter le débat sur la nécessité de repenser l’accompagnement des personnes âgées dépendantes, au travers de sa trilogie consacrée aux personnes atteintes d'Alzheimer.
La Fondation Recherche Alzheimer est fière d’apporter son soutien à ce film émouvant et plein d’espoir.
📌En savoir plus sur le projet qui sous-tend le film et le livre manifeste co-écrit par le Dr Laure Jouatel, Kévin Charras, psychologue, et Bertrand Hagenmüller : https://www.lesespritslibres.film/
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La piste du microbiote
Le microbiote intestinal désigne l'ensemble des bactéries, virus, parasites et champignons non pathogènes qui vivent dans notre tube digestif.
Le rôle joué par le microbiote intestinal dans notre santé est de mieux en mieux étudié et reconnu. Le déséquilibre du microbiote pourrait expliquer non seulement certaines maladies digestives, mais aussi inflammatoires et neurologiques.
Quand le microbiote a-t-il été étudié ? Quel est son rôle ? Peut-on "soigner notre microbiote ? Quelles perspectives pour la recherche sur Alzheimer ?
Le Pr Giovanni Frisoni, neurologue et chercheur, Président du Comité Scientifique Européen de la Fondation Recherche Alzheimer et directeur du Centre de la Mémoire des Hôpitaux Universitaires de Genève répond à nos questions dans ce nouvel épisode de PODC'ALZ.
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DLFT : où en est la recherche ?
Les dégénérescences lobaires fronto-temporales (DLFT), souvent appelées démences fronto-temporales (DFT), se caractérisent par la mort progressive des neurones au niveau du lobe frontal et de la partie antérieure du lobe temporal du cerveau, zone qui permet la pensée abstraite, l’adaptation du comportement et certains aspects du langage. Elles sont dues à une accumulation anormale de protéine TDP-43 ou de protéine tau et concernent 10 000 à 20 000 personnes en France.
Après un 1er épisode de PODC'ALZ, avec le Dr Isabelle Le Ber, neurologue et chercheuse spécialiste en génétique, au cours duquel nous avons abordé les spécificités de cette pathologie (symptômes, diagnostic, prise en charge, traitements....), cette fois nous évoquons l'état des lieux et les avancées de la recherche.
Pour en savoir plus sur les travaux du Dr Isabelle Le Ber soutenus par la Fondation : https://alzheimer-recherche.org/projets-2023/mieux-diagnostiquer-les-dft/
Pour en savoir plus sur les maladies dites "apparentées" à Alzheimer : https://alzheimer-recherche.org/maladies-apparentees/
L'association France DFT : https://www.france-dft.org/page/274401-notre-association
À propos de PODC'ALZ le podcast de la Fondation Recherche Alzheimer
La Fondation Recherche Alzheimer fête en 2024 ses 20 ans au service de la recherche sur Alzheimer. Elle est désormais le 1er financeur privé de la recherche sur cette pathologie en France.
La Fondation Recherche Alzheimer est une fondation reconnue d’utilité publique, labellisée IDEAS, située au sein de la Pitié-Salpêtrière. Elle a pour objet de soutenir la recherche sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées et de faire évoluer les connaissances sur le sujet. La Fondation apporte son soutien financier à des équipes d'excellence en France et en Europe ayant pour objectifs principaux la mise au point d'un diagnostic précoce et des traitements efficaces.
Dans cette 1ère série de podcasts, la Fondation donne la parole aussi bien aux chercheurs, qu'aux bénévoles, aidants et personnalités engagées à ses côtés dans la lutte contre la maladie. Une maladie qui touche 1 millions de personnes en France, sans compter les aidants lourdement impactés.
C'est grâce à la mobilisation de tous qu'Alzheimer pourra un jour être vaincu !
Pour en savoir plus sur la Fondation Recherche Alzheimer et faire un don en ligne : https://alzheimer-recherche.org/
Pour faire un petit geste pour la recherche : envoyez DON par SMS au 92922 = 5€ pour la recherche.