Épisode 22- Au coeur de l'endométriose ! Avec Axelle Brulport, Chercheuse à l'Inserm
Chercheuse à l'Inserm, Axelle Brulport nous parle d'endométriose et de perturbateurs endocriniens.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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Épisode 21 - Le vrai du faux de l'actualité sur l'endométriose et la recherche scientifique avec Axelle Brulport
Vous avez probablement vu passer différentes actualités sur l’endométriose dans les médias et sur les réseaux sociaux. Des titres très « optimistes » qui annoncent la découverte d’antibiotiques contre l’endométriose ou d’un test salivaire "opérationnel" de diagnostic, des annonces fumantes sur le « refus de la sécurité sociale de rembourser les tests » … etc. L’effet d’annonce résonne très fort dans le cœur des femmes dont le quotidien est fortement impacté par l’endométriose, des orages émotionnels d’indignation ou d’espoir qui souvent laissent place au silence et/ou à l’oubli. Avant de revenir sur cette actualité, je vous propose de mieux comprendre ce que signifie la notion de « recherche médicale ». Pour cela, Axelle Brulport, chargée de recherche à l’INSERM ( Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale ) a accepté de répondre à mes questions dans Parlons d’Endo. Un épisode qui nous permettra peut être de porter de nouvelles lunettes pour décrypter les enjeux de la recherche clinique et fondamentale sur l’endométriose aujourd’hui. Chaque exploration scientifique est un espoir, l’intelligence artificielle pourrait être une aide précieuse, et l’est déjà sur certains aspects. Tachons de cultiver l’espoir, tout gardant l’esprit ancré et clair.Un grand merci à la Fondation Urgo de soutenir le podcast et d’avoir permis ma rencontre avec Axelle Brulport.La Fondation Urgo soutient les premiers épisodes de la saison 3 de Parlons d'Endo. Sa mission est d’accompagner et former les professionnels de santé afin d’aider les patients à mieux guérir. Elle s’engage : - à sensibiliser et former les professionnels de santé pour un diagnostic plus rapide de la maladie et une prise en charge optimisée des patientes,- à soutenir la Recherche sur l’endométriose, en partenariat avec l’INSERM (Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale.) Plus largement : - Elle mène des actions d’intérêt général pour faciliter le soin des patients, dans quatre domaines :-la prise en charge des plaies chroniques,-la nutrition,-l’accès aux premiers soins,-et le traitement de la douleur, dans lequel s’inscrit l’engagement de la Fondation URGO pour lutter contre l’endométriose.https://fondation-urgo.fr/2024/03/20/la-fondation-urgo-soutient-la-saison-3-du-podcast-parlons-dendo/Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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Épisode 20 - Au coeur de la douleur : Des pistes pour apaiser ses douleurs, avec le Docteur Amélie Levesque. (Partie 2)
Nous poursuivons notre échange avec le Docteur Amélie Levesque : Au coeur de la douleur, il nous est parfois difficile d'imaginer que certaines clés, certaines habitudes peuvent améliorer notre état général et / ou nos douleurs chroniques. Voici les clés que le Docteur Amélie Levesque, spécialiste de la douleur périnéale et pelvienne nous propose de comprendre. Des clés qui sont prouvées scientifiquement. La Fondation Urgo soutient es premiers épisodes de la saison 3 de Parlons d'Endo, et par ce biais, l'information sur ce sujet de santé publique. Sa mission est d’accompagner et former les professionnels de santé afin d’aider les patients à mieux guérir. Elle s’engage :À sensibiliser et former les professionnels de santé pour un diagnostic plus rapide de la maladie et une prise en charge optimisée des patientes,À soutenir la Recherche sur l’endométriose, en partenariat avec l’INSERM (Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale.Plus largement, la Fondation URGO mène des actions d’intérêt général pour faciliter le soin des patients, dans quatre domaines : la prise en charge des plaies chroniques, la nutrition, l’accès aux premiers soins, et le traitement de la douleur, dans lequel s’inscrit son engagement pour lutter contre l’endométriose.Pour en savoir plus : https://fondation-urgo.fr/2024/03/20/la-fondation-urgo-soutient-la-saison-3-du-podcast-parlons-dendo/Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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Épisode 19 - Au coeur de la douleur : Comprendre et identifier ses douleurs, avec le Docteur Amélie Levesque (Partie 1)
Dans cet épisode nous explorons les mécanismes de la douleur avec le Docteur Amélie Levesque, algologue et spécialiste des douleurs périnéales et pelviennes chroniques.La douleur est une notion qui semble évidente à la personne qui la subit, nous la résumons souvent par la simple expression "J'ai mal" sans d'autre qualificatif. Pourtant il est très difficile de se représenter réellement la douleur de l'autre ou de décrire sa propre douleur.La douleur isole, on peut se sentir incompris.e, perdu.e, on culpabilise, on ne veut pas la faire porter à l'autre et pourtant c'est difficile de la porter seul.e.Comment décrire la douleur et qu'est ce qu'on sait aujourd'hui sur ce mécanisme du corps ? Est ce que la douleur est propre à chacun ? Est ce qu'il y a des personnes plus sensibles à la douleur que d'autres ou alors est ce une réaction universelle que l'on peut étudier ? Et vous votre douleur est ce que vous savez en parler ? Autant de questions que de réponses que nous essayons d'aborder avec le Docteur Amélie Levesque. Spécialiste des douleurs pelviennes et périnéales chroniques. Cet épisode nous permettra de mieux comprendre les nuances et les subtilités du mécanisme de la douleur et de l'explorer dans le cas de l'endométriose. La Fondation Urgo soutient les premiers épisodes de la saison 3 de Parlons d'Endo : https://fondation-urgo.fr/2024/03/20/la-fondation-urgo-soutient-la-saison-3-du-podcast-parlons-dendo/Sa mission est d’accompagner et former les professionnels de santé afin d’aider les patients à mieux guérir. Elle s’engage :à sensibiliser et former les professionnels de santé pour un diagnostic plus rapide de la maladie et une prise en charge optimisée des patientes,à soutenir la Recherche sur l’endométriose, en partenariat avec l’INSERM (Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale. Plus largement, la Fondation URGO mène des actions d’intérêt général pour faciliter le soin des patients, dans quatre domaines : la prise en charge des plaies chroniques, la nutrition, l’accès aux premiers soins, et le traitement de la douleur, dans lequel s’inscrit son engagement pour lutter contre l’endométriose.Cet épisode soutient le Podcasthon, "La force d’un épisode de Podcast, c’est la qualité d’écoute et sa durée. Tendre le micro à tant d’associations, avec une telle qualité d’écoute, sera une source d’inspiration précieuse" pour vous présenter les actions de la Fondation Urgo et parler d'une de ses actions principales, la prise en charge de la douleur : https://podcasthon.org/Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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Épisode 18 - Ameline, 1 sur 120 ! Soutenir, Informer et Agir avec EndoFrance, quand la solidarité passe à l'action
Ceci est un témoignage poignant, l'histoire de l'engagement d'une femme Ameline, qui s'engage aux côtés d'EndoFrance de façon bénévole pour aider les femmes atteintes d'endométriose, accueillir leurs demandes, animer des tables rondes, des évènements, se rendre dans des écoles ou des entreprises pour sensilbiser. Ameline est une des 120 bénévoles qui font parties d'EndoFrance. EndoFrance est agréée par le ministère des solidarités et de la santé depuis septembre 2018. Depuis plus de 20 ans, elle soutient, informe les personnes atteintes d’endométriose et leur entourage, mène des actions de sensibilisation et agit avec les pouvoirs publics et les professionnels de santé pour améliorer le parcours de soins et réduire le délai diagnostique. EndoFrance finance aussi la recherche médicale sur l’endométriose.
Grâce à l’aide de son Comité scientifique composé d’experts reconnus, l’association diffuse une information validée scientifiquement auprès du public. Elle organise plusieurs centaines d’événements d’information et de sensibilisation chaque année.
Nos bénévoles en région sont là pour faire le relais de nos informations et vous apporter un soutien de proximité . Elles sont aussi là pour vous orienter vers les spécialistes qui pourront vous aider efficacement en fonction de votre parcours. N’hésitez pas à les contacter.
Toutefois, les filières de soins régionales se mettent désormais en place et proposent des annuaires de professionnels pour vous aider. Pour savoir si une filière de soins est active dans votre région, cliquez ici.
https://www.endofrance.org/nous-contacter/nos-representantes-region/
Belle écoute
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Les mois passent et les douleurs sont de plus en plus fortes pour ces femmes à qui on n’a jamais parlé d'endométriose. Elles ignorent tout de la maladie à commencer par son nom, et ce malgré leurs dizaines de visites chez différents spécialistes. Au début, elles se contentent d'anti douleurs, se traînent à leurs activités quotidiennes, s'efforcent de vivre normalement, mais les douleurs deviennent de plus en plus aigües, les règles hémorragiques, la détresse grandit, la solitude se fait souvent sentir et parfois la grossesse n'arrive pas. C'est bien normal, les nodules sont en train de grossir et d'enflammer les zones concernées. Un jour, le mot est mis sur la douleur, la fatigue chronique, les symptômes étranges et c'est le choc : ENDOMETRIOSE. Elle était là depuis leurs premières règles ... Certains disent qu'on en parle beaucoup mais 180 millions de femmes qui se réveillent ça peut faire du bruit. Il faut parler d'endométriose pour que les choses changent, c’est un grand combat de femmes à mener !
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France